Desde 2003, Fernando Henrique dos Santos, 42 anos, sofre com fortes dores, principalmente na pilastra. Em 2018, posteriormente receber um diagnóstico de artrite reumatoide – uma doença inflamatória crônica que pode afetar várias articulações – ele foi semoto do trabalho. Em uma de suas últimas consultas médicas realizadas neste ano, no entanto, seu diagnóstico foi desfigurado para espondilite anquilosante, uma forma de artrite inflamatória que afeta principalmente a pilastra vertebral.
Por razão desses diagnósticos, Santos precisa tomar um medicamento chamado infliximabe, que é aplicado a cada oito semanas por meio de uma infusão – e que é de sobranceiro dispêndio. O medicamento ele consegue de forma gratuita na cidade onde mora. Porém, o tratamento é mais complicado.
Morador de Guarulhos, na Grande São Paulo, Santos precisava ir até a cidade de Mogi das Cruzes, também na região metropolitana de São Paulo, para que o medicamento pudesse ser aplicado com segurança. Esse serviço era oferecido pelo laboratório que fabricava o remédio e que tinha um combinação com o governo estadual.
“É feito uma infusão que tem que ser [aplicada] com a equipe especializada”, contou. Quando o contrato entre o laboratório e o governo foi rompido, ele teve que passar a fazer o procedimento em uma clínica na zona leste da capital paulista, por meio de seu convênio médico, já que o serviço não estava disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
“Eu estou semoto do serviço, logo eu tenho essa possibilidade de estar me deslocando [entre Guarulhos e a capital paulista]. Para mim, isso não é problema. A minha maior dificuldade é o tratamento em si: pelo SUS eu não consigo [fazer o tratamento]”, disse.
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Para a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), a falta de centros de infusão no SUS e de protocolos para a emprego de medicamentos coloca em risco o tratamento de doenças crônicas autoimunes e raras e a perda de medicamentos de sobranceiro dispêndio.
Em entrevista à Filial Brasil durante o Congresso Brasiliano de Reumatologia, realizado entre os dias 17 e 20 de setembro em Salvador (BA), o reumatologista Vander Fernandes, coordenador da Percentagem de Centros de Terapia Assistida da entidade afirmou que, embora muitos desses medicamentos sejam ofertados gratuitamente pelo sistema público, existe hoje “um vazio entre o doente pegar o remédio e ir a qualquer lugar que vá atendê-lo e fazer isso com segurança”.
Muitas dessas medicações advindas de biotecnologia são de sobranceiro dispêndio e, apesar do fornecimento pelo SUS, não há protocolos que determinem a rede de cuidados para a gestão dos medicamentos, que exige atenção privativo na manipulação, manutenção, armazenamento e emprego.
“Há mais de 25 anos que o SUS incorporou esta tecnologia no seu hall de atenção farmacêutica, mas qual foi o erro desde o início? Desde que essa tecnologia de tratamento foi incorporada no SUS, entendeu-se que se tratava exclusivamente de um remédio e colocou-se [esse medicamento] no componente especializado da assistência farmacêutica que atende os pacientes do SUS, fornecendo remédio diretamente aos pacientes. Cada um pega o seu, leva para moradia e o usa. Mas isso não está evidente. Estes são medicamentos que, às vezes, precisa de um soro, de uma equipe de pré-medicação para observar se não vai dar reação adversa. Alguns desses medicamentos necessitam de infusão longa, de duas a seis horas. E isso não foi contemplado em nenhum momento até hoje na história do SUS”, reforçou.
Um dos prejuízos provocados pela falta desses centros, esclareceu o reumatologista, é que alguns dos remédios exigem assistência no momento da emprego e de um lugar adequado para diluição e até armazenamento, já que alguns deles necessitam permanecer em temperaturas específicas. Sem essas condições, o medicamento perde a eficiência.
“Há medicamentos que tem que ser armazenados numa determinada temperatura, em uma enxovia de indiferente, e que fora da temperatura, ele pode perder a sua qualidade, comprometendo logo a sua eficiência e segurança”, ressaltou.
Outrossim, destacou o médico, esses centros seriam fundamentais para se observar possíveis intercorrências ou reações alérgicas do paciente.
“Nossa luta é para que o Ministério da Saúde solte esse regramento [sobre os centros de terapia assistida], crie um financiamento para isso e para que os estados e municípios possam aderir a essa política, credenciar serviços e aí sim, pleitear junto ao Ministério um recurso para remunerar esses prestadores porque seria necessário ter isso em todas as cidades [do país]”, disse Fernandes.
“Tem pessoas que estão com remédio na mão e não tem onde fazer [a aplicação]. Isso não tem cabimento”, reforçou.
Um levantamento feito pela Sociedade Brasileira de Reumatologia revelou que no Brasil existe exclusivamente 61 centros de terapia assistida, sendo que a maioria é privada e está concentrada na Região Sudeste, principalmente em capitais e grandes cidades.
Apesar de fazerem atendimentos tanto privados quanto públicos, por meio dos programas de suporte da indústria, somente 11 deles têm qualquer contrato com o SUS. A estimativa é que muro de 20 milénio pacientes realizem tratamentos fornecidos pelo SUS com medicamentos imunobiológicos de emprego infusional endovenosa, o que necessitaria de assistência especializada para o seu uso.
Em julho de 2023, a Biored Brasil, uma rede de associações de pacientes, realizou uma pesquisa com 761 pacientes que recebem medicamentos de sobranceiro dispêndio do SUS. Esse estudo indicou que 10% desses pacientes estavam sem entrada a emprego e 46% afirmavam que não havia núcleo de terapia assistida próximo ao lugar de residência onde poderiam fazer esta emprego.
Mais da metade desses pacientes (55% do totalidade) declararam remunerar entre R$ 150 e R$ 200 por emprego o que, segundo eles, causava um grande impacto à renda familiar.
Do totalidade de pacientes entrevistados pela rede, exclusivamente 20% declararam realizar a emprego dos medicamentos em centros de terapia assistidas do SUS.
Procurado pela Filial Brasil, o Ministério da Saúde informou que está analisando a geração de pontos para se tornarem centros de terapia intensiva. Esse processo se encontra na período de estudos técnicos.
* A repórter viajou a invitação da Sociedade Brasileira de Reumatologia
Nascente: Filial Brasil
