A brasiliense Joana Brauer, mãe de duas crianças com hemofilia grave, sente a dor dos pequenos durante o tratamento tradicional de reposição do fator VIII, indispensável para quem tem a doença. “Meu fruto é furado quatro vezes por semana”, disse.
Nesta sexta (24), ela sentiu refrigério ao ouvir do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, em evento no Hemocentro de Brasília, que o governo pretende ampliar, a partir do mês que vem, o uso do remédio Emicizumabe para crianças até seis anos de idade com hemofilia. O medicamento já é disponível para adultos na rede pública.
Benefícios
Ao contrário da terapia tradicional com fator VIII, que exige infusões nas veias, o emicizumabe é aplicado por via subcutânea, de forma menos invasiva. O tratamento, segundo argumenta o ministério, diminuiria também a frequência dos sangramentos de pessoas. A terapia seria realizada somente uma vez por semana. “Isso vai trazer autonomia e liberdade para as crianças e para as famílias”.
“Ampliar o medicamento para crianças vai trazer uma transformação incontável. Porque a gente não está falando só de um entrada mais facilitado por ele ser subcutâneo. Estamos falando das mães e das crianças conseguirem, de veste, aderir ao tratamento”, diz Joana.
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Impacto para famílias
A brasiliense, que é ativista pelos direitos das pessoas com a doença, afirma que mais de 80% das cuidadoras das crianças com a doença são as mães. “O posicionamento do ministério (de ampliar o atendimento com esse remédio) vai mudar a veras dessas mães.”
Isso inclui o veste que, conforme explica, há mães que precisam desistir do seu trabalho porque têm que ir ao Hemocentro. “É pelas mães também que têm os filhos com outras atipias, porquê autismo ou uma neurodivergência, que dificulta ainda mais o entrada venoso.”
Progressão
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, disse que vai encaminhar o pedido para a Percentagem Pátrio de Incorporação de Tecnologias do Sistema Único de Saúde (Conitec) tratar da ampliação para as crianças do remédio.
“A medicação já está no SUS para quem tem mais de seis anos, a partir do momento em que se identifica qualquer tipo de anticorpo inibidor do uso do fator VIII. Isso vai simbolizar um progressão muito importante para as crianças e para as famílias.”
Padilha ressaltou que um tratamento com essa medicação, durante um ano, se as famílias tivessem que remunerar, iriam gastar de R$ 300 milénio a R$ 350 milénio por ano para reger o resultado.
“Quando a gente faz isso pelo SUS, nós estamos fazendo um grande investimento, que faz com que o Brasil seja o maior país do mundo a oferecer isso de perdão pelo SUS. Estamos gerando honra e conforto para as crianças.”
Manadeira: Filial Brasil
